Auguri di Natale

24/12/2017 18:14 Nessun commento

Il Santo Natale è per noi, che viviamo nella relazione quotidiana con i nostri figli, momenti di felicità uniti quasi sempre a momenti di tensione e di preoccupazione, sempre e comunque accompagnati da forti emozioni, uno squarcio di speranza, un raggio di sole che penetra fra le nubi e riflette ancor più i suoi raggi sulla neve bianca di questi giorni.

E’ per me l’occasione di rivolgere a tutti i presidenti delle associazioni regionali, alle famiglie con figli PWS, ai bambini, ai giovani e agli adulti che soffrono di questa sindrome, ma anche a quanti son loro vicini, ai medici e componenti del Comitato Scientifico, i più fervidi auguri di Buon Natale e di speranza per un nuovo anno, dal quale ci aspettiamo nuovi frutti per l’impegno e il lavoro che con passione e umiltà dedichiamo a chi è affetto da questa patologia.

Il 2017 ci ha consentito di fare qualche passo avanti. Nei giorni scorsi ho firmato il Contratto con l’Istituto Superiore di Sanità per la creazione e la gestione del registro nazionale sulla Sindrome di Prader-Willi.

Negli ultimi mesi abbiamo aderito alla Federazione per le Malattie Rare UNIAMO in modo da avere maggiore peso nel portare avanti le problematiche della sindrome PWS e di difendere e vedere realizzati i diritti delle persone PWS e delle loro famiglie.

Altro importante progetto è quello di affiancamento di un legale alle famiglie, che si erano vista negare l’indennità di accompagnamento per i propri figli, bene anzi benissimo, tutti i ricorsi presentati ai tribunali competenti per territorio hanno avuto esito positivo, consentendo alle famiglie di percepire l’indennità che le Commissioni INPS avevano negato. Sono sostegni concreti alle famiglie, che continueremo a dare anche per il futuro.

Altri risultati importanti li otterremo per il lavoro serio e competente che il Dr. Graziano Grugni e i componenti del Comitato Scientifico stanno portando avanti collaborando con i componenti della Giunta della Federazione.

Sono queste cose che danno conforto al nostro lavoro e che possono essere di concreto sostegno alle famiglie che si riconoscono nel nostro sodalizio.

Auguri, quindi, a tutti voi, perché questo Natale sia un Natale Sereno e carico di speranza.

Maria Antonietta Ricci

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