Un anno di attività, un anno di intense passioni.

Fare un bilancio di un anno di attività di una Associazione di genitori con figli affetti da una malattia rara non è un esercizio facile. Non si tratta di esporre aride cifre e fredde poste di bilancio ma, piuttosto tentare di comunicare un percorso di emozioni, sentimenti, passioni, sofferenze e soddisfazioni che hanno contraddistinto la vita di tanti di noi.

Ci accompagnano in questo percorso i visi dei nostri figli per i quali la Federazione vive, si impegna e lavora. Tutto il nostro darci da fare non avrebbe senso se non fosse accompagnato da questa continua e costante preoccupazione. La Federazione che riunisce le Associazioni regionali è nata e si giustifica proprio per questo: dare voce e forza a tutti i nostri figli, alle loro legittime richiesta di tutela e sostegno: facendo di tante voci una voce sola che grida forte alle istituzioni e alla società civile che solo partendo dai più fragili si può realizzare una società giusta e democratica. Solo con un forte organismo nazionale quale è la Federazione possiamo raggiungere e farci ascoltare da Enti, Istituzioni e Organismi di carattere nazionale e da importanti Centri di ricerca medica e scientifica.

Nondimeno non abbiamo trascurato di mettere in campo una serie di concrete attività che potessero essere in linea con le nostre finalità statutarie portare sollievo ai figli e alle famiglie. Brevemente accennerò alle più importanti.

Nel mese di settembre a Montegrotto Terme come molti di voi sanno per avervi partecipato, abbiamo celebrato il XV° Congresso Nazionale e il 3° Workshop Scientifico, organizzato in collaborazione con gli amici della Sezione Triveneto e i medici dell’Università di Padova che ringraziamo sentitamente.

Grande attenzione è stata data anche al supporto e allo stimolo delle attività delle Sezioni Regionali che sono la spina dorsale della Federazione. Sono subentrati nella responsabilità della guida di importanti Sezioni Regionali nuovi Presidenti che hanno dato nuovo impulso alle attività sul loro territorio a dimostrazione della vitalità della nostra Associazione.

Non abbiamo trascurato nell’era della società della comunicazione di potenziare il nostro strumento più importante che è il sito internet della Federazione procedendo ad un rifacimento completo rendendolo più facile nell’accesso alle importanti informazioni che contiene e aggiornandolo quasi giornalmente con notizie e report di eventi di interesse generale. Sempre nell’ottica di far conoscere la nostra malattia rara abbiamo partecipato con una famiglia del Lazio alla maratona Telethon su Rai 1e su Italia 1 ad una analoga trasmissione.

Nel corso del 2014 abbiamo consolidato la bellissima esperienza delle vacanze estive. Ben 71 ragazzi hanno potuto godere di questo momento di importante socializzazione, amicizie e svago. Sono stati effettuati 3 turni di una settimana a Casa Sora a Foresto Sparso (BG) e 2 turni ad Asiago in montagna. I ragazzi sono stati sempre accompagnati da una equipe di medici, psicologi ed operatori che hanno monitorato con discrezione l’andamento delle giornate per consentire che tutto procedesse nel migliore dei modi. Mi corre qui l’obbligo di ringraziare Antonietta Ricci e il Dr. Luca Filighera che mi hanno affiancato costantemente per organizzare e realizzare questa importante attività che il Consiglio Nazionale della Federazione ha deciso di continuare anche nel 2015 con la possibilità di ampliarla anche ad uno o due soggiorni in località di mare: una al centro e una al sud Italia.

Su sollecitazione di molte famiglie ci siamo interrogati su come potevamo aiutare ad affrontare il problema del disagio psicologico e a volte psichiatrico che colpisce alcuni nostri ragazzi in età post adolescenziale. Per questo motivo in collaborazione con il Comitato Scientifico Nazionale abbiamo posto con urgenza la necessità di pervenire quanto prima ad una ricognizione sul territorio nazionale di tutte le professionalità di questi due settori che hanno in carico soggetti Prader Willi per mettere in comune le buone pratiche e giungere presto ad una mappatura degli esperti. Nel contempo sono entrati nel Comitato Scientifico una psicologa la D.ssa Irune Achutegui del S. Raffaele e un neuropsichiatra il Dr. Maurizio Elia dell’IRCCS di Troina per coprire queste due importanti aree. Si sta lavorando per redigere delle raccomandazioni cliniche su questi due importanti aspetti dei disturbi che colpiscono diversi nostri ragazzi in modo da poterli curare al meglio.

Proseguono i rapporti di collaborazione con i più importanti centri medici che hanno in carico i nostri figli al fine di scongiurare che a causa dei ricorrenti tagli che subisce la sanità non vengano compromessi i livelli essenziali di assistenza. Abbiamo realizzato un importante convegno nella sede del Bambino Gesù di Palidoro nell’ottica di consolidare una collaborazione proficua che grazie al Dr. Antonino Crinò va avanti da anni. Nel mese di novembre abbiamo sottoscritto una Convenzione insieme all’Associazione Liguria con l’IRCCS Gaslini di Genova. E’ nostra intenzione portare questa forma di collaborazione anche in altre realtà ospedaliere e scientifiche con le quali collaboriamo da tempo.

Abbiamo fatto molto in questi anni e siamo cresciuti nella consapevolezza che solo con il nostro impegno quotidiano possiamo dare come recita il nostro slogan: “un futuro migliore ai nostri figli” continuiamo tutti insieme questa battaglia.

Silvano Ciancamerla
Presidente Nazionale Federazione PWS