Il giorno 12 Ottobre 2015 al Gaslini di Genova, il Prof.Maghnie ha presentato il suo staff medico e infermieristico alla Sezione Liguria. Infatti la Prof.Teresina DeToni è andata in pensione.

Consegna di una nostra targa ricordo alla Prof. Teresina De Toni

Consegna di una nostra targa ricordo alla Prof. Teresina De Toni

Il lavoro svolto per noi dalla Prof.ssa de Toni in circa 20 anni dell’associazione Ligure, è stato fondamentale per far sì che la Sindrome di Prader-Willi non fosse più una delle Sindromi genetiche pressoc hè sconosciute, ma una patologia che può essere trattata, diagnosticata, in qualche modo contenuta anche se non guarita.

Per me è doveroso ricordare l’impegno profuso sia dal punto di vista scientifico che da quello umano, per noi genitori altrettanto importante e che non tutti i medici sanno trasmettere. La prof.ssa deToni ha cercato di aiutarci anche nella ricerca di competenze fuori dalla sua esperienza tipo contatti con la regione, le ASL , l’aspetto neuropsichiatrico della sindrome.

Ora dobbiamo comunque andare avanti e sono sicuro che troveremo nelle cure dello staff del prof.Maghnie altrettante risposte positive.

La Sindrome di Prader-Willi è ormai studiata in quasi tutti i Paesi Occidentali sicuramente interessa negli studi l’aspetto dell’iperfagia e quindi dell’obesità che sono caratteristiche della sindrome. Auguriamoci che in un futuro non troppo lontano si riesca anche a trovare una cura vera e propria.

Un ringraziamento va anche alla Direzione Generale del Gaslini che ha accettato di buon grado che continuino le cure e gli esami al Gaslini anche gli adulti con SPW viste le competenze in questa e altre malattie rare.

Danilo Debandi (Presidente Sezione Liguria)