La Federazione

Le informazioni e la storia della Federazione

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La Storia

Era il 12 luglio 1991 quando sedici famiglie, tutte residenti in Lombardia, fondarono la prima Associazione regionale di soggetti affetti da “sindrome di Prader Willi”. A presiederla Giuliana Villa.
Negli anni 90 il professionista di riferimento era il prof. Giuseppe Chiumello, primario di endocrinologia pediatrica dell’Ospedale San Raffaele di Milano, che studiava la patologia e organizzava, per l’Associazione, incontri per le famiglie. Successivamente nacquero altre associazioni; in Piemonte, nel Veneto, nel Lazio, in Liguria, in Campania e in Emilia Romagna e i presidenti iniziarono a collaborare con i medici delle loro regioni, per costituire punti di riferimento per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della sindrome.
Nacquero così i Centri ospedalieri di riferimento. In Piemonte nel 1995 si sperimentò anche la pubblicazione del giornale “Impegno per una vita migliore” utile per informare le famiglie ed inoltre per realizzare una “Banca dati nazionale” dei soggetti affetti dalla malattia rara. Col passare del tempo, grazie alla partecipazione a trasmissioni televisive e alla cooperazione di medici, genetisti, endocrinologi e neonatologi i soggetti diagnosticati in tutta Italia divennero più di 200.
Nel 1999 i presidenti delle sedi regionali, allo scopo di dare maggior impulso al coordinamento delle attività delle associazioni e di migliorare i rapporti con le istituzioni fondarono la “Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con la sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie”.
All’unanimità venne approvato lo Statuto ed eletto il primo consiglio direttivo costituito dai seguenti soci fondatori della Federazione:
• BONALDO Vittorio residente a Sermoneta(Latina) Presidente Ass.P.W. Lazio
• BRUMANI Silvia Lucia residente a Torino Segretaria Ass.P.W. Piemonte
• DE BANDI Danilo residente a Genova Presidente Ass.P.W. Liguria
• GRECO Maria Pia residente a Salerno Presidente Ass.P.W. Campania
• MICHIELLI Gilberto residente a Ponte S. Nicolò(PD) Presidente Ass.P.W. Triveneto
• RICCI Maria Antonietta residente a Druento (To) Presidente Ass.P.W. Piemonte
• VILLA Giuliana residente a Treviolo(BG) Presidente Ass.P.W. Lombardia

Fu nominato primo presidente della Federazione la signora Maria Antonietta Ricci, Vice presidente il signor Danilo De Bandi e segretaria la signora Silvia Lucia Brumani.
L’attività è proseguita con l’intento di raggiungere tutte le famiglie con pazienti Praderwilli sparse nel territorio nazionale si sono così aggiunte le Associazioni Regionali della Sicilia, Puglia, Toscana, Marche, Emilia Romagna, Lazio e Calabria.
Si è costituito in seno alla Federazione un Comitato Scientifico che collabora costantemente con tutte le strutture di riferimento sul territorio nazionale e attraverso i suoi membri partecipa ai Congressi internazionali sulla Sindrome di Praderwilli. L’ampliamento dell’attività ha consentito di aumentare il numero dei pazienti conosciuti che nel 2008 erano già più di 450. In quell’anno, dopo aver contribuito con il suo lavoro al consolidamento e rafforzamento della Federazione, Maria Antonietta Ricci lascia la Presidenza e al suo posto fu nominato presidente della Federazione il dott. Silvano Ciancamerla, che resta fino al 2016. Dal 2008 al 2016 l’attività della Federazione è accresciuta grazie al contributo del 5 per mille e all’impegno del presidente e dei suoi collaboratori. Si sono potuti organizzare per i ragazzi soggiorni formativi, programmati e coordinati da professionisti. Inoltre con il contributo delle Federazione molte famiglie hanno preso parte a progetti di parent trainig pianificati in molte regioni per far acquisire ai genitori le informazioni necessarie per comprendere meglio il comportamento del bambino/ragazzo e modificare eventuali convinzioni erronee in fatto di pratiche educative. Nel 2016 succede nuovamente al dott. Silvano Ciancamerla, la Signora Ricci Maria Antonietta che ha deciso di candidarsi per riportare nella Federazione lo spirito che ha animato i fondatori della Federazione che con coraggio e spirito di determinazione hanno fondato la Federazione. A Giugno dello stesso anno viene eletto Coordinatore del Comitato Scientifico, al posto del dimissionario Prof. Chiumello, il dott. Graziano Grugni che guiderà il Comitato per il mandato triennale come da Statuto.

Lo statuto Comitato Scientifico Giunta Esecutiva

La Federazione non ha alcun scopo di lucro, si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge la finalità di aiutare i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando i genitori e chiunque si occupi del loro problema.

In particolare la Federazione si propone di: favorire con ogni mezzo la ricerca scientifica e la conoscenza della sindrome di Prader Willi:

  • sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari
  • promuovere corsi, pubblicazioni e conferenze
  • collaborare con Enti Pubblici, privati, nazionali ed internazionali