ll secondo Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia “MonitoRare” testimonia la volontà di mettere in atto un numero impressionante di atti normativi ed organizzativi, per migliorare la condizione dei pazienti e delle loro famiglie.
Queste azioni sono, ad esempio, mirate verso temi come lo screening neonatale, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, la ricerca, lo sviluppo delle cure, l’accesso ai farmaci, l’assistenza sociale, l’integrazione scolastica e lavorativa. I contenuti di questo rapporto dimostrano il prezioso Valore aggiunto dato dalla collaborazione europea e internazionale sulle malattie rare.
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