Gentile Famiglia, in accordo con la Federazione Nazionale ed il Comitato Scientifico della Sindrome di Prader-Willi, stiamo effettuando una indagine a livello nazionale sulla realtà assistenziale delle persone affette da sindrome di Prader-Willi.
Per tale motivo, nello scorso novembre vi abbiamo inviato una mail con la richiesta di descrivere come attualmente vengono seguiti i vostri figli. Abbiamo avuto un discreto, ma non ancora ottimale, numero di risposte alla nostra richiesta. Vi ricontattiamo pertanto chiedendo a chi non ha ancora provveduto di compilare il questionario allegato.
Per favorire l’acquisizione dei dati, abbiamo deciso anche di predisporre un modulo online ed uno cartaceo, dividendo le domande in base alla età del vostro figlio e più precisamente per i soggetti di età inferiore e superiore a 18 anni, consapevoli che soprattutto grazie al vostro contributo potremo migliorare sempre di più la cura futura dei vostri figli.
Modulo Cartaceo (per i minori di 18 anni)
Modulo Cartaceo (per i maggiorenni)
I moduli cartacei dovranno essere spediti all’indirizzo [email protected]
I dati raccolti verranno trattati e comunicati in forma anonima, salvaguardando la riservatezza delle famiglie, in piena osservanza delle leggi sulla privacy.
Dott. G. Grugni Dott, L. Gargantini, Dott. A. Corrias, Maria Antonietta Ricci
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