Il rapporto fornisce la descrizione di un Corso di formazione “Incontri di parent training nella Sindrome di Prader-Willi”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con
la Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi negli anni 2008-2009.
Il corso ha coinvolto la partecipazione di genitori di persone con Sindrome di Prader-Willi con l’obiettivo di migliorare conoscenze, abilità e competenze idonee a consentire di operare la modificazione degli aspetti problematici relativi al comportamento del proprio figlio. In particolare il rapporto descrive le varie fasi della realizzazione del corso: definizione del programma; selezione dei formatori; selezione delle famiglie; valutazione del carico familiare e la sua valutazione dell’efficacia.
E’ stato un lavoro che ha richiesto grande impegno, ma che è servito a migliorare la qualità della vita di alcune nostre famiglie.
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