Azione

Partecipa al 3° Simposio multilaterale di EURORDIS su come migliorare l’accesso alle terapie per le malattie rare

Dal 13 al 14 febbraio si terrà a Bruxelles il 3° Simposio multilaterale di EURORDIS su come migliorare l’accesso alle terapie per le malattie rare.

Partecipa alle discussioni con politici, medici, rappresentanti dell’industria farmaceutica e altri sostenitori dei pazienti su come migliorare l’accesso dei malati ai medicinali per le malattie rare. I commenti espressi dai partecipanti al simposio serviranno a redigere un documento programmatico che elabori soluzioni pratiche. Tale documento sarà portato all’attenzione delle istituzioni europee e nazionali in vista delle elezioni parlamentari europee di maggio 2019. I rappresentanti dei pazienti potranno beneficiare di una quota di registrazione agevolata. Iscriviti subito.

Concorri al Premio fotografico 2019 di EURORDIS

Vorresti condividere la storia della tua malattia rara o quella di una persona a te cara? Hai immortalato con la tua fotocamera un momento che mostra la realtà di vivere con una malattia rara? Invia la tua foto a EURORDIS per avere la possibilità di vincere l’EURORDIS Photo Award 2019.

Disegnato apposta per te il logo “Membro di EURORDIS”

Abbiamo creato un logo speciale per te “Membro di EURORDIS”! Puoi scaricarlo e utilizzarlo nei tuoi materiali (sito web, social media, volantini). Importante – assicurati di utilizzare la versione più recente del logo EURORDIS sul tuo sito web.

Meno di 100 giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2019!

Martedì 20 novembre mancavano 100 giorni esatti alla Giornata delle Malattie Rare 2019 (28 febbraio). Come si sta preparando la tua associazione quest’anno? Posta il tuo evento, partecipa alla campagna “show your rare”, o vedi altri modi per lasciarti coinvolgere! Il tema della Giornata 2019 è “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”.

Informazioni

Annunciati i vincitori dei Premi Black Pearl EURORDIS 2019!

EURORDIS è lieta di annunciare i vincitori dei Premi Black Pearl 2019. Quest’anno sono pervenute centinaia di candidature ai Premi da oltre 30 paesi in tutto il mondo. I nomi dei candidati sono stati presentati dal pubblico, successivamente sono stati selezionati da un comitato ad hoc, mentre i destinatari finali sono stati scelti dal Consiglio direttivo di EURORDIS.

I Premi Black Pearl saranno consegnati ai vincitori durante la cerimonia di premiazione che si terrà il 12 febbraio al Le Plaza Hotel di Bruxelles. I rappresentanti dei pazienti possono acquistare i biglietti per l’evento a un prezzo speciale.

14 Associazioni europee di pazienti richiedono un maggiore coinvolgimento nella cooperazione europea in materia di valutazione delle tecnologie sanitarie

EURORDIS è una delle 14 associazioni europee di pazienti che hanno firmato la recente dichiarazione che chiede alle istituzioni europee di adottare misure appropriate per integrare il pieno coinvolgimento dei pazienti nella futura cooperazione europea in materia di HTA.

È disponibile il documento di sintesi della Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani 2018 di Vienna

Scarica subito il Documento di sintesi della Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani 2018 di Vienna!

Webinar di EURORDIS “how to”: strategie digitali per aumentare l’efficacia della sensibilizzazione

Se non hai potuto partecipare al recente webinar di EURORDIS “how to” su come utilizzare le strategie digitali per aumentare l’efficacia della sensibilizzazione sulla tua malattia puoi guardarlo qui!

Nuove raccomandazioni di EURORDIS su come integrare al meglio le Reti di Riferimento Europee nei sistemi sanitari nazionali

In occasione della quarta conferenza delle Reti di Riferimento Europee organizzata dalla Commissione Europea a Bruxelles questa settimana, EURORDIS ha presentato nuove raccomandazioni su come integrare al meglio le Reti di Riferimento Europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali. Per qualsiasi domanda puoi contattare Inés Hernando, EURORDIS ERN e Healthcare Director: [email protected].

3a settimana di sensibilizzazione sulla reazione avversa ai farmaci: segnala i tuoi effetti collaterali

Questa settimana è la terza settimana europea di sensibilizzazione sulle reazioni avverse ai farmaci incentrata, quest’anno, sull’importanza di segnalare gli effetti collaterali (altrimenti noti come reazioni avverse ai farmaci) per garantire l’uso sicuro dei medicinali per neonati, bambini e donne in stato di gravidanza. Alcuni paesi europei, tra i quali Belgio, Francia, Germania, Irlanda, Portogallo e Regno Unito partecipano a questa campagna e hanno avviato delle iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di segnalare gli effetti collaterali. Leggi di più sulla campagna o scopri come segnalare un effetto collaterale nel tuo paese contattando la tua agenzia nazionale.