Cari Presidenti,

durante l’Assemblea del 6 ottobre la dott.ssa Natali Sora e il prof. Chiumello hanno relazionato su diverse iniziative in corso di attuazione ed altre già sperimentate positivamente come il progetto “Lo chef ci aiuta” realizzato presso la scuola alberghiera vicino Casa Sora. Nel progetto (all.) già descritto nel verbale 2, il gruppo di lavoro è formato da un Dietista, da un Professore della scuola e da Cuochi e vede la partecipazione dei genitori. La dott.ssa Natali Sora ha prospettato per questo progetto altri due incontri. Si è suggerito di esportare il progetto in altre regioni. Il Prof. Chiumello ha proposto di invitare alla prima edizione i presidenti delle sezioni regionali interessati o delegati e gli chef da loro scelti nella propria Regione, mentre al secondo incontro di invitare le famiglie. Il progetto parte dal Venerdì pomeriggio con il corso presso la scuola alberghiera e il sabato mattina con un altro corso di formazione. L’ospitalità è offerta dalla Fondazione di Casa Sora mentre il viaggio è a carico dei presidenti. Chiediamo ai presidenti interessati di dare adesione quanto prima al progetto specificando il numero dei partecipanti per poter organizzare positivamente l’incontro e per poter decidere le date. La data entro la quale bisogna dare adesione è il 3 novembre 2018.

Un altro progetto da divulgare ai propri associati riguarda le famiglie di bambini diagnosticati entro l’anno “I primi mesi” (all). La Fondazione di Casa Sora prevede una riunione formativa con le famiglie che daranno adesione all’incontro. Chiediamo quindi ai presidenti di comunicare il nominativo delle famiglie interessate a partecipare per poter organizzare la data dell’incontro.

Infine il 19 gennaio è in programma a Milano un incontro con genitori per approfondire degli argomenti di lavoro. Chi fosse interessato a sviluppare con la Fondazione il progetto “Ampliare il campo del possibile” (all.) deve dare adesione all’indirizzo segnato.

Progetto nutrizione: Titolo : ” Lo chef ci aiuta”
Il progetto ha l’obiettivo di fornire ai Genitori strumenti aggiuntivi per favorire l’adesione alla dieta prescritta dal/la nutrizionista o dal dietologo/a, preservando quanto più possibile le dinamiche affettive positive insite nella preparazione del cibo e nell’alimentazione dei figli, aspetti di fatto quasi interamente sacrificati alla necessità di una dieta a sua volta indispensabile come prevenzione di complicanze che vanno assolutamente evitate. Un professore dello scuola Alberghiera insegnerà ai Genitori come sia possibile, pur restando nell’ambito delle indicazioni della dieta, cucinare piatti che siano esteticamente belli e variati. I Genitori prepareranno le ricette proposte con la supervisione dello chef e la presenza della nutrizionista.
Un modo per permettere a tutta la famiglia di non rinunciare alla gioia della tavola o a una tavola speciale nei giorni di festa. Il corso ha avuto due edizioni in primavera ed è stato molto apprezzato dai partecipanti e dagli operatori. Abbiamo la possibilità di organizzare altre due edizioni. Il corso si svolge in due giorni consecutivi il venerdì dalle 15 alle 19 e il sabato dalle 9 alle 11. Il numero di partecipanti è di 10-12 persone per corso, la partecipazione è gratuita e i partecipante potranno alloggiare gratuitamente presso “Casa Sora” il venerdì notte. Per la sessione pratica di Cucina abbiamo coinvolto una struttura di eccellenza, la scuola alberghiera di Sarnico, che ci ha messo a disposizione strutture, docenti e gli studenti stessi per un progetto comune di collaborazione.
Il venerdì lo chef della scuola alberghiera insegnerà la preparazione di piatti di “cucina verticale ed estetica ” appositamente ideati per i soggetti con sindrome di Prader Willi. Il sabato mattina ci sarà un incontro con la nutrizionista e con l’igienista dentale che parleranno della nutrizione e della prevenzione dell’infiammazione del cavo orale nei ragazzi con sindrome PW. Per organizzare le due prossime edizioni avremmo necessita di conoscere chi è interessato a partecipare entro il 3 novembre per poter concordare con il dirigente scolastico le date possibili e compatibili con il calendario scolastico dell’Istituto.
Inviare le adesioni a [email protected] e [email protected]

Progetto n 9: Igiene dentale e nutrizione
E’ un progetto biennale (2019-2020), organizzato con il Servizio di Igiene dentale dell’Università Vita-Salute dell’ospedale San Raffaele, che si propone di ampliare la collaborazione già avviata tre anni
fa mirata a far conoscere le caratteristiche del cavo orale dei soggetti con sindrome di PW e le patologie più comuni. Il nuovo progetto, rivolto ai genitori e ai bambini/ragazzi, integra quello già in atto sulla nutrizione, prendendo in esame cibi cariogeni e a bassa cariogenità e le possibili strategie alimentari per prevenire la carie. Il progetto prevede la presenza dell’igienista dentale durante tutti i soggiorni e una presentazione più approfondita nell’ambito del corso di nutrizione “Lo chef ci aiuta”.

Progetto n. 10 “Ampliare il campo del possibile: il lavoro per i giovani adulti con sindrome PWS”
Questo progetto, ora in fase preliminare, ha l’obiettivo di fornire ai ragazzi che terminano il percorso scolastico un possibile traguardo lavorativo protetto. Abbiamo avviato una discussione su questo argomento e stiamo valutando le competenze, le attitudini e i limiti dei giovani che frequentano i soggiorni formativi a “Casa Sora”. Considerando le opportunità del territorio, prevalentemente agricolo, dove ha sede Casa Sora vorremmo avviare nel 2019 un progetto pilota rivolto alla coltivazione di ortaggi e alla floricoltura. Chi fosse interessato a sviluppare con noi questo progetto chiediamo di partecipare il giorno 19 gennaio 2019 a un breve incontro che avrà luogo a Milano e di inviare la propria adesione all’indirizzo e-mail [email protected] specificando il n° o il titolo del progetto.

Progetto n.11 : “I primi mesi”
Nel 2019 verranno organizzati presso Casa Sora due incontri per genitori con un figlio/a affetto da PWS di età inferiore all’anno. L’incontro prevede la presenza del medico pediatra e dello psicologo/a. Il programma dell’incontro è in corso di definizione. Chi fosse interessato è invitato a scrivere a [email protected]