L’associazione PWS Lazio in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, organizza un corso di Parent-Training (supporto psicologico – mutuo aiuto) per tutte le famiglie del Lazio e regioni limitrofe. Ovviamente essendo previsto per trenta famiglie, al massimo, si darà la presenza ai residenti nel Lazio.
Il responsabile del progetto, tra gli altri, è il Dott. Filighera dell’equipe di Casa Sora. Stiamo raccogliendo le adesione pertanto chi fosse interessato dovrà contattarci entro il 20 Gennaio 2015. Sarà necessaria la compilazione di un questionario dei bisogni; successivamente il Dott. Filighera dovrà contattarvi personalmente per una piccola intervista telefonica.
Potete mandare le vostre adesioni, indicando anche un vs recapito telefonico, alla casella e-mail: [email protected]
Siamo una famiglia di Roma, abbiamo appena scoperto che nostra figlia di appena due mesi e mezzo è affetta da questa sindrome. Ovviamente i sentimenti prevalenti che albergano in noi oltre che una grande paura è soprattutto un grande smarrimento. Stiamo cercando di capire in quale direzione andare e saremmo molto lieti di confrontarci con famiglie che vivono la nostra stessa problematica.
Potete rivolgervi alla nostra Associazione Lazio il presidente è Roberto Garofalo l’indirizzo mail è il seguente [email protected]
Siamo una famiglia toscana con un figlio affetto dalla sindrome di prader willy…vorremo contattare altre famiglie con questo problema, se possibile grazie…..
potete rivolgervi al presidente della nostra Associazione Toscana Francesco Racano il suo indirizzo mail è [email protected].
Grazie dell’articolo. Buon lavoro !