L’obiettivo di questo lavoro è quello di far comprendere alla politica che lo stigma della malattia non deve più riguardare solo la persona P. W. e la sua famiglia, ma l’intera Società.
La nostra forza è rappresentata dal diritto e dalla sua concreta applicazione. Il nostro studio legale chiede, con la collaborazione della Federazione, il coinvolgimento di tutte le
associazioni Prader Willi e delle famiglie interessate, a partecipare a questo studio.
[ Partecipa al sondaggio ]
https://forms.gle/VffTpfbRreEoPfYf9
Scadenza 15 Settembre 2024
Gli obiettivi del progetto sono i seguenti:
- raccogliere dati, confrontarli ed elaborarli;
- creare delle linee guida, da utilizzare nell’ambito previdenziale, medico, scolastico, sociale e lavorativo;
- mettere a disposizione della Federazione quanto già raccolto dal nostro studio legale, in questi dieci anni (contenzioso soggetto Prader Willi / INPS – oltre Commissioni mediche) con lo scopo di creare un Protocollo Generale ed univoco che contenga direttive rivolte al raggiungimento dei seguenti obiettivi:
- Accompagnare il singolo soggetto Prader Willi ed i suoi familiari o comunque i caregiver in generale, durante il percorso amministrativo / burocratico.
- Valorizzare il grande lavoro svolto dai Medici e dalla Ricerca, grazie ai quali sono stati raggiunti diversi ed importanti traguardi, tra i quali la “diagnosi precoce” fondamentale ai fini di questo percorso.
- Potenziare “l’Identità Sociale e Giuridica” della persona.
- Raggiungere il tanto atteso automatismo nel riconoscimento dei benefici previdenziali ed assistenziali, ossia nel riconoscimento della connotazione di gravità (art. 3, comma 3 L. 104/92) in presenza della sindrome di Prader Willi.
Avv. Stefania Alicino
Studio legale A & M Stefania Alicino – Maria Assunta Maggio
Foto di cottonbro studio
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