Care Famiglie,

come sapete la sindrome di Prader-Willi è una malattia rara e come tale poco conosciuta sia a livello generale che dagli operatori sanitari. Poter fornire rapide informazioni sulle diverse problematiche di salute che la contraddistinguono è di particolare importanza in condizioni di pericolo, quali incidenti, malori, fughe, ecc.

Abbiamo quindi pensato di elaborare un Tesserino Medico di Emergenza, che descriva brevemente le possibili complicanze mediche della sindrome, i principali problemi di salute, le allergie e le terapie in atto nel singolo caso, oltre alle informazioni anagrafiche e dei contatti a cui rivolgersi in caso di necessità.

Crediamo che il documento possa rappresentare uno strumento estremamente utile in svariate situazioni, così come è già stato dimostrato per numerose altre malattie.

Nella sezione “Informazioni, documenti e guide”  (oppure direttamente da qui) trovate il fac-simile da scaricare e stampare sul vostro computer: potrete compilarlo insieme al Medico di riferimento, ciascuno per le proprie competenze, per poi farlo tenere sempre con sé da vostro figlio/a.

Il Comitato Scientifico della Federazione Italiana Prader-Willi