Amici Presidenti delle nostre associazioni regionali, carissimi componenti del Comitato scientifico e altri Organi statutari della Federazione, l’anno 2017, che abbiamo appena trascorso, è stato un anno pieno di attività e di idee per la vita della nostra Federazione.
All’inizio, con la nuova presidenza, si è pensato di dare una svolta al rapporto con le famiglie di tutto il territorio nazionale istituendo all’interno del nuovo sito della Federazione dei Servizi molto importanti e di sostegno alle famiglie. Uno dei quali: Il riconoscimento dell’invalidità. Uno degli obiettivi che si è posta la Federazione Nazionale è quello di arrivare ad avere una uniformità di trattamento nel riconoscimento dei diritti dei nostri figli e, in particolare, riuscire ad arrivare ad avere la indennità di accompagnamento fin dalla prima infanzia. L’Avv. Stefania Alicino ha dato disponibilità di raggiungere tale obiettivo attraverso la sua consulenza alle famiglie. Il lavoro finora svolto a tutela delle persone con sindrome PWS (minori ed adulti) ha consentito di ottenere piena soddisfazione e l’accoglimento integrale di tutte le domande presentate. Le sentenze hanno dato piena ragione alle argomentazioni che da anni la Federazione sostiene in merito al diritto da parte delle persone PWS di avere riconosciuta sia la gravità ex art. 3, comma 3 della L. 104, sia l’indennità di accompagnamento.
Altro importante sostegno alle famiglie ha riguardato la frequenza scolastica dei bambini PWS “L’inclusione e successo formativo a scuola”. L’insegnante Fiorella Iorio, mamma di un bambino con PWs e insegnante di sostegno ha dato la sua disponibilità a fornire supporto, consigli necessari per affrontare al meglio l’inclusione scolastica e il successo formativo. Molte famiglie hanno contattato l’insegnate per i molti problemi che si rilevano nella formazione scolastica dei propri figli, alle volte dovuti alla poca conoscenza della sindrome da parte degli insegnanti. Fiorella Iorio ha sostenuto molte famiglie che con il suo aiuto hanno affrontato diversi problemi di integrazione scolastica. La Federazione ringrazia Stefania e Fiorella, due splendide persone che in modo volontario stanno aiutando le nostre famiglie.
Altro importante supporto è giunto dai componenti del Comitato scientifico della Federazione che hanno deciso di pubblicare di volta in volta nel sito della Federazione, ogni notizia di rilievo scientifico importante che possa interessare le famiglie. Questa iniziativa è stata decisa per evitare che le famiglie abbiano informazioni infondate di studi sulla sindrome attraverso internet o social network non attendibili.
A fine 2017 con una firma congiunta sul contratto di collaborazione tra il Presidente dell’I.S.S., la Federazione Italiana PWs e il Coordinatore del Comitato scientifico è iniziato il lavoro per la realizzazione del “Registro Italiano per la raccolta di dati clinici ed epidemiologici su Sindrome di Prader-Willi”.
La realizzazione del Registro Nazionale per la sindrome di Prader-Willi (PWS) rientra tra gli obbiettivi prioritari della Federazione Italiana PWS, in quanto la sua istituzione permetterà di avere importanti ricadute su molteplici aspetti correlati al prendersi cura dei soggetti che ne sono affetti e soprattutto nel campo della ricerca scientifica.
Molteplici attività sulle malattie rare hanno accompagnato la Federazione durante il 2017 i cui componenti hanno partecipato a Padova al Congresso della SIEDP “La SIEDP e le Associazioni dei Pazienti: Camminare insieme per una cura migliore”. Con la Società si stà procedendo ad un programma comune mirato alla realizzazione del documento PDTA che a livello nazionale riporta una sintesi condivisa dei bisogni socio sanitari dei pazienti Prader Willi. La Società scientifica SIEDP riuscirà meglio ad incidere sulla elaborazione delle principali linee di intervento da parte dei malati nei confronti delle Istituzioni e delle strutture sanitarie.
La Federazione ha partecipato all’Open day sulle malattie rare all’I.S.S. organizzato dal Centro Nazionale delle M.R.. Sette appuntamenti che hanno riguardato vari argomenti per i quali era stato espresso maggior interesse da parte delle Associazioni.
E’ stata accolta positivamente la richiesta della Federazione di affiliazione all’Associazione Uniamo Fimr Onlus e all’Alleanza delle Malattie rare di Roma. Si è partecipato a diversi incontri.
Proseguono gli incontri con le Associazioni amiche della Fondazione Telethon, incontri dedicati ad esperienze di valore da cui prendere ispirazione e a strumenti utili per la vita associativa dei pazienti. Con la Fondazione Telethon si intende proseguire con il progetto delle Biobanche, in attesa però di informazioni da parte della Fondazione Telethon.
Nel 2017 è stato approvato il nuovo sito e il nuovo logo della Federazione per favorire la necessità di una unica immagine per tutti gli aderenti alla Federazione. Verrà promossa una linea di oggetti, il ricavato della vendita dei quali arriverebbe alla Federazione sotto forma di donazione. Si creerà uno spazio per le sezioni regionali che dovrà essere compilato dai vari referenti seguendo criteri di uniformità e seguendo rigorose linee guida che saranno successivamente approvate dalla Giunta.
Una nuova Associazione ha chiesto di far parte della Federazione, l’Associazione Prader-Willi del Trentino Alto Adige, diretta dal presidente Ivan Nicolli. La Giunta ha accolto la nuova associazione.
L’attività della Federazione si è sviluppata nel 2017 con 2 Assemblee ordinarie, una di queste straordinaria, nella quale si è approvato il nuovo Statuto della
Federazione che ha recepito alcune indicazioni formulate dal CESV del Lazio per adeguare lo Statuto alla normativa regionale e con 3 sedute della Giunta esecutiva. L’attività di sostegno diretto alle famiglie si è concretizzata attraverso l’organizzazione dei soggiorni estivi, che sono stati attuati in 3 luoghi diversi: per l’alta Italia a Casa Sora, per il Centro Italia a Pesaro e per il Sud Italia ad Alento in Campania. Come sempre di anno in anno aumenta il numero delle richieste e dei partecipanti, segno che l’iniziativa risponde ad un bisogno delle famiglie e dei nostri ragazzi.
Di conforto per la Federazione è stato anche il contributo trasferito dallo Stato e derivante dalle opzioni dei contribuenti nella destinazione del 5 per mille, segno che continua l’impegno da parte dei nostri associati per sensibilizzare i territori di cui sono espressione.
Ciò ha consentito di chiudere positivamente il Bilancio 2017 e di sostenere finanziariamente le attività delle nostre associazioni regionali, che hanno fatto richiesta del 5 per mille su progetti per l’anno 2017/2018.
Il mio impegno in questo due anni di Presidenza è stato anche quello di cercare di riallacciare i rapporti con tutti i componenti della Federazione, credo di essere riuscita in parte, in ogni caso ora all’interno della Federazione si lavora serenamente, in modo efficace e collaborativo con il grande sostegno dei componenti del Comitato scientifico e soprattutto del Coordinatore dott. Graziano Grugni che ringrazio a nome di tutte le famiglie.
Chiudo come sempre ringraziando tutti coloro che mi hanno aiutato nel lavoro impegnativo che svolgo come presidente, i Presidenti delle associazioni regionali che nel loro territorio hanno saputo portare avanti gli obiettivi per i quali sono nati e che sono alla base della stessa ragione d’essere della Federazione e tutti i componenti del Comitato scientifico che ci supportano con competenza, dedizione e professionalità nel perseguimento dei nostri scopi statutari e rendono più efficace la nostra azione.
Roma, 21/03/2018
Ricci Maria Antonietta
Presidente Prader-Willi
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