Le riflessioni di una mamma
In un’epoca in cui si è soliti esprimere il proprio stato d’animo con un post sui social, a me è stato dato il privilegio di esprimere con uno scritto le mie emozioni di mamma di una bimba disabile.
Quando è nata Aurora affetta dalla PWS,malattia rara e incurabile,la mia prima reazione è stata di incredulità mista a immenso dolore. La malattia ti coglie impreparato e, non esistono parole, studi, persone in grado di preparare la tua anima ad accogliere ciò. Son passata dalle fantasie più belle di una serena gravidanza, ad una realtà imprevista, in così poco tempo, da dovermi reinventare.
La nascita di un figlio disabile, traccia una linea ben precisa tra il prima e il dopo di loro. L’accettazione, per ciò che non si può cambiare, ha segnato la svolta, un punto da cui ricominciare, aprendo gli occhi e il cuore ad una vita che non è peggiore di quella degli altri;certamente più faticosa e impegnativa la mia vita è fatta di gioie, attese e paure vissute in assoluta pienezza in cui il dispiacere nel constatare le sue difficoltà si intrecciano alla gioia esagerata per i traguardi che a fatica raggiunge. Ripagata ampliamente dal suo sguardo fiducioso e innocente ,il suo amore per la vita splende di una luce fortissima che è diventata la mia forza.
Mai avrei potuto pensare di aspettare cinque anni per vederla camminare, nessuno mi ha mai detto che non avrei mai potuto conversare con lei, perchè pur volendo, non riesce a parlare, ma ho imparato ad alzare le vele seguendo i venti del destino, a ribaltare il dolore che di solito sfinisce, e , a renderlo sorgente inesauribile di volontà e coraggio, in grado di sfidare i limiti del possibile.
Oggi sono, grazie a lei. Amo tutto ciò che ho davanti in modo incondizionato e grato, ma non sono una super mamma, penso che ognuno di noi abbia in sé una grande forza, con cui io sono costretta a misurarmi ogni giorno.
A questo, si aggiunge la voglia di lottare per i suoi diritti, per renderle la vita degna di essere vissuta, dunque la necessità della divulgazione della malattia, l’impegno nel sociale, la ricerca continua del politico più sensibile ai problemi di persone portatrici d’handicap.
Aurora, io non potrò mai dirti l’intera verità, non potrò dirti che la malattia ti ha colpito in modo ostile, non potrò godere di tutte le tappe che la natura prevede per ogni figlio…non potrò sedermi accanto a te affrontando un dialogo come sarebbe giusto, ma ti terrò per mano sempre e ti accompagnerò in questo viaggio che è la vita dando voce alle tue emozioni ed esigenze con tutto l’amore che tu mi hai insegnato.. è cosi che colgo il senso della mia e tua vita…questo è il valore che ho capito e che do alla mia esistenza.
Viviana Calabrese
Vicepresidente PWS Liguria
Pubblicato su “Il Secolo XIX” (quotidiano di Genova)
Noi viviamo in Campania ma ti assicuro che in ogni tua singola parola rivivo le mie emozioni il mio è un maschietto adesso diciannovenne Lui ricompensa tutta la mia solitudine!!!!!
Viviana è una donna straordinaria, nonostante le grandi difficoltà che ogni giorno affronta, nessuno l’ha mai vista senza un sorriso radioso, sorrisi che dona a tutti indistintamente.
Grande insegnante di vita e di ottimismo.
Queste parole non le scrivo per l’emozione che può aver suscitato la lettera di questa mamma, ma perché la conosco personalmente, conosco la sua bimba, il suo fratellino e la loro straordinaria esistenza.
Probabilmente, solo chi ha affrontato grandi difficoltà ha la capacità di essere come loro…Meravigliosamente sorridenti.
Parole dolcissime e grandi verità in un testo che fa riflettere e aiuta ad accettare, con tutto l’amore che ho. .grazie. ..da una nonna di pws
CIAO VIVIANA.
MI RITROVO PERFETTAMENTE CON IN LINEA CON I TUOI PENSIERI.
DA QUANDO ABBIAMO SCOPERTO CHE MARTINA ERA AFFETTA DALLA SINDROME SIAMO CROLLATI DAL DOLORE E DALLO SCONFORTO; MA POI CON IL PASSAR DEL TEMPO SCOPRO OGNI GIORNO QUANTO LEI SIA SPECIALE E QUANTO LA RIVORREI 1000 VOLTE COSI COME E’ .
OGNI GIORNO LEI MI DA EMOZIONI, LA SUA BELLEZZA IL SUO SORRISO IL SUO VISO IL SUO PROFUMO, NON SAREI STARE 1 GIORNO SENZA LEI.
IO E MIA MOGLIE CLAUDIA SIAMO INNAMORATI DEL SUO SGUARDO DELLA SUA SIMPATIA DELLA SUA DOLCEZZA CHE OGNI GIORNO RIEMPE LA NOSTRA CASA.
MI RENDO CONTO CHE SONO UN UOMO FORTUNATO AVENDO UNA BAMBINA COME MARTINA CHE OGNI GIORNO MI INSEGNA QUALCOSA E MI ARRICCHISCE SEMPRE PIU’ .
Condivido i sentimenti che si provano nei confronti delle persone più deboli tanto più se si tratta di figli. Ma vorrei far notare che uscendo dalla sfera strettamente intima la realtà è abbastanza diversa. Cosa si prova davanti alla difficoltà di inserimento dei ragazzi PWS, esiste una modalità già collaudata perché si possa renderli capaci di una vita autonoma ? Cosa si prova a costatare la gravità delle problematiche, che si portano sulle spalle legate ad una patologia così complessa, senza la possibilità di poterle concretamente e definitivamente risolverle? Basta l’amore dei familiari per renderli felici?