Gestione del comportamento nella Sindrome di Prader-Willi

Quasi tutti i soggetti con PWS presentano un comportamento che può creare problemi a se stessi e/o alle persone vicine; come sempre questo varia da persona a persona. Questo articolo offre una panoramica del perchè si verificano problemi comportamentali della PWS e di come li si può gestire.

Gestione del comportamento

Versione 2015

accomandazioni per la gestione clinica e terapeutica dei disturbi comportamentali e psichiatrici nella sindrome di Prader-Willi

Le persone con sindrome di Prader-Willi (PWS) possono presentare, oltre alla disabilità intellettiva e alla tipica iperfagia, alcune caratteristiche comportamentali peculiari. In particolare, tale fenotipo comportamentale varia con l’età.

Raccomandazioni Cliniche

Versione 2016-2/2017

I diritti del malato

Nel giugno del 2009, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Direttore Dott.ssa Domenica Taruscio), ha avviato una collaborazione tra l’Associazione Crescere – Bologna (con l’Avv. Ernesto Stasi) e l’Associazione Prader Willi – Calabria (con il Prof. Domenico Posterino) per l’aggiornamento e l’ampliamento della “Guida Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, elaborata da quest’ultima associazione e pubblicata in formato PDF nel sito del CNMR.

Il frutto di tale progetto, cui ha aderito il CNMR, è il presente ipertesto caratterizzato appunto da un intenso utilizzo di collegamenti ipertestuali e destinato, in quanto tale, a fornire un agevole strumento di documentazione a quanti hanno a che fare con il mondo delle Malattie Rare: siamo infatti convinti, come ebbe a dire il prof. Fulco Lanchester in occasione della presentazione degli atti del convegno “Malattie Rare: la ricerca tra etica e diritto” (Roma, Università La Sapienza, 14 febbraio 2006), che anche gli strumenti giuridici sono essenziali per combattere le Malattie … Rare.

Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili

Versione 2018-2

Il Piano Biennale per i Diritti delle Persone con disabilità (applicazioni e prospettive)

Una presentazione/documento a cura di Ernesto Stasi e Domenico Posterino che tratta della rimozione di ogni barriera che limiti i diritti delle persone con disabilità.

Piano biennale per i diritti

Versione 2015
Suggerimenti utili per l’integrazione scolastica di alunni con sindrome di Prader Willi

a cura di Maria Antonietta Ricci e Marcello Cabianca. L’inserimento scolastico di bambini e di adolescenti con sindrome di Prader-Willi va affrontato da tutti i soggetti che operano nella scuola (dirigente scolastico, insegnanti, operatori scolastici) tenendo presenti alcuni elementi che condizionano permanentemente la vita di chi è affetto da questa sindrome.

Integrazione Scolastica

Versione 2017