Relazione Attività 2016/2017

09/07/2017 17:05 Nessun commento

L’anno 2016 è stato per la Federazione Italiana PWS un anno complesso e nello stesso tempo importante.
Un anno nel quale abbiamo perso un’amica molto vicina ai nostri ragazzi, un’amica che ha dedicato parte importante della propria vita e dei propri studi per alleviare il disagio dei nostri figli e delle nostre famiglie: la Dr.ssa Palma Bregani. Una figura di notevole spessore professionale, che ha formato numerosi psicologi sulla sindrome di Prader Willi e sulle problematiche da questa causate, che ha aiutato anche molti medici a capire meglio aspetti non prettamente medici, ma che con gli aspetti medici hanno una stretta connessione. Con i suoi studi e le sue ricerche, condotte non nel chiuso dei laboratori, ma a stretto contatto con i bambini e i ragazzi PWS e con le loro famiglie, ha aiutato molti di noi a capire meglio i nostri figli e ad aiutarli a superare i loro disagi, le loro ansie, le loro psicosi (anche quando non trovavamo neuropsichiatri e psichiatri in grado di aiutarci) e oggi le sue pubblicazioni fanno testo non solo in Europa, ma in tutti i Continenti.

L’inizio del 2016 ha registrato momenti difficili e impegnativi, almeno su due fronti:

– l’elaborazione di alcune modifiche allo Statuto della Federazione, per recepire proposte migliorative formulate da vari presidenti e per allineare lo Statuto alle normative uscire dopo la costituzione della Federazione
– il rinnovo degli organi statutari

Si è rimandata l’approvazione Statuto e nella medesima seduta si è invece proceduto al rinnovo di tutti gli Organi interni: Presidenza, Giunta esecutiva, Collegio dei Probiviri e Comitato Scientifico.
Per assicurare una continuità di impegno all’interno della Federazione e per cercare di ravvivare lo spirito che aveva animato i fondatori della Federazione, animati dal desiderio di migliorare la qualità di vita dei propri figli, mi ero proposta come candidata alla Presidenza. La mia disponibilità è stata accettata da tutti i presenti e ciò ha sostenuto il mio impegno sia nel corso del 2106 che in questo nuovo anno di attività.
Il mio obiettivo principale è stato ed è quello di dare sostegno a tutti i soggetti affetti dalla sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie.

Insieme alla Presidenza è stato ampiamente rinnovata la Giunta esecutiva, nella quale l’unica presenza rimasta, su mia insistenza, della precedente gestione è stata quella del presidente uscente, Silvano Ciancamerla, che aveva retto la Federazione per ben 9 anni. E’ stato rinnovato anche il Comitato scientifico, che ha nominato il proprio coordinatore nella figura del Dr. Graziano Grugni. E’ stata quest’ultima una scelta che ha dato nuovo impulso al lavoro preziosissimo del Comitato scientifico, grazie al quale è stato possibile rilanciare un nuovo rapporto con il Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità e mettere a punto nuovi progetti, fra i quali l’attivazione e gestione del Registro nazionale per la Prader-Willi.

A seguito dell’esperienza acquisita in quasi trent’anni di attività nell’associazione e nei rapporti con le famiglie, abbiamo riscontrato che la maggior parte delle problematiche rilevate sono dovute alla non conoscenza da parte delle Istituzioni (Sanità, Sociale, Scuola) della sindrome e quindi il nostro principale impegno è stato quello di diffonderne la conoscenza attraverso l’organizzazione di convegni e pubblicazioni, la riorganizzazione del sito e altri strumenti comunicativi. Inoltre uno degli obbiettivi che ci siamo prefissi è quello di ottenere uniformità di trattamento nel riconoscimento dei diritti dei nostri figli e, in particolare, il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento fin dalla prima infanzia.

Molte delle nostre famiglie hanno fatto ricorso al fine di ottenere tale riconoscimento che è stato negato in prima istanza. Abbiamo quindi comunicato ai Presidenti regionali la disponibilità di un avvocato aderente ad una nostra associazione regionale, per chi avesse incontrato difficoltà nell’ottenere il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, a fornire consulenza o a seguire direttamente il ricorso. I suoi dati saranno pubblicati nel sito delle Federazione.

Il sito della Federazione sarà utilizzato anche per dare sostegno alle famiglie interagendo con consulenti esperti che daranno indicazioni su leggi di diritto scolastico per alunni con handicap intellettivo, su argomenti che riguardano gli adulti per la frequenza dei centri diurni e per l’inserimento in comunità ed anche per il sostegno domiciliare. Sul sito sono anche disponibili informazioni sui professionisti dei centri ospedalieri che curano la sindrome. Inoltre il Comitato scientifico, dopo aver valutato quello che è l’attuale impatto in termine di visite sul sito della Federazione nella parte dedicata alla gestione dell’argomento scientifico, si è proposto di creare un coordinamento fra i suoi componenti in modo da inserire, di volta in volta, ogni notizia di rilievo che possa interessare alle famiglie.

Stiamo cercando il più possibile di stare accanto alle famiglie e ancora oggi con i componenti della giunta della Federazione abbiamo valutato il modo migliore per appoggiarle in questo difficile e complesso cammino.

Oltre a dare informazioni sui diritti, abbiamo cercato di parificare gli interventi suddividendoli tra l’assistenza e la ricerca scientifica. L’attività di sostegno diretto alle famiglie si è concretizzata attraverso l’organizzazione dei soggiorni estivi, che sono stati attuati in 3 luoghi diversi: per l’alta Italia a Casa Sora, per il Centro Italia a Pesaro e per il Sud Italia ad Alento in Campania. Nel 2016 il numero delle richieste e dei partecipanti interessati a tale servizio è notevolmente aumentato ed è in ulteriore ascesa anche per il 2017, segno che l’iniziativa risponde ad un bisogno molto sentito dalle famiglie e dai nostri ragazzi.
Nel campo della ricerca scientifica abbiamo iniziato una collaborazione proficua su un progetto presentato dal Comitato Scientifico.

Si tratta di un progetto che anticipa i tempi e che permette alla nostra Federazione di essere in grado di raccogliere le sfide europee: la realizzazione del Registro Nazionale sulla sindrome di Prader Willi. E’ un’iniziativa che nasce dall’esigenza di creare un database di informazioni condivise per sostenere lo sviluppo di protocolli e per far progredire ulteriormente la ricerca nel campo della sindrome PWS. Infatti tali registri avranno sviluppo a livello europeo e in Italia potranno essere supportati da nuovi organismi sanitari gli ERN, qualificati nella gestione delle conoscenze e del coordinamento delle cure sanitarie sulle malattie rare. Gli esperti saranno orientati a fare ricerca verso quelle malattie che hanno una Banca dati che raccoglie maggiori informazioni possibili sulla malattia e quindi la realizzazione di un Registro è un progetto indispensabile per il futuro della ricerca sulla PWS. Oltre a questo importante progetto, altri sono in gestazione. Fra essi l’organizzazione di convegni per macroregioni, rivolti in particolare ai pediatri e ai medici neonatologi per far conoscere meglio le procedure necessarie a diagnosticare precocemente la sindrome, dal momento che è emerso che, rispetto ad altri Stati europei, i tempi della diagnosi sono sensibilmente più lunghi.

Un’ultima annotazione che ci ha dato recentemente conforto nel nostro impegno è stata la nascita di una nuova associazione regionale, quella del Trentino Alto Adige, che ha chiesto ed ottenuto di aderire come nuovo socio alla Federazione. Segno che, a distanza di quasi vent’anni dalla costituzione, la Federazione Italiana Prader Willi sta ancora crescendo e può contare su nuove energie.

Maria Antonietta Ricci
Presidente della Federazione Italiana PWS

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