E’ operativo, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Prader-Willi (PWS). Si tratta del quinto Registro di patologia rara, attivato sulla piattaforma web “RegistRare”. Servirà anche per poter sostenere le famiglie e i medici
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Supporto, confronto e supervisione in remoto per le tutte le famiglie ed operatori PWS (a cura dell’Equipe degli psicologi della Federazione)
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