[ Aggiornamento del 23-11-2020 ]
Le iscrizioni sono aperte attraverso il link https://www.medicinanarrativa.eu/webinar-di-presentazione-praxis-iscrizione
Una volta completata l’iscrizione, riceverete una mail di conferma con il link alla stanza Zoom a cui ci si potrà collegare sabato, accorrete numerosi!
[ Notizia del 19-11-2020 ]
Tenetevi liberi sabato 28 novembre, dalle 14.30 alle 17.30 (pubblicheremo un link per l’incontro non appena sarà pronto), per un pomeriggio informativo e costruttivo sui risultati dello studio: PRAXIS, “Prader-Willi, Excellence in Story Taking”, la presentazione dei risultati del progetto di medicina narrativa dove abbiamo raccolto nel 2019, 276 narrazioni scritte da bambini, ragazzi e adulti con Prader-Willi, le voci dei loro familiari e i professionisti di cura.
La ricerca è stata sostenuta con il contributo incondizionato di [ Sandoz ], senza il quale non si sarebbe potuta realizzare.
Grazie al contributo dei clinici, e dei partecipanti Il progetto PRAXIS ha avuto l’onore di [ essere pubblicato su British Medical Journal ] a luglio 2020.
Avremmo voluto attendere la possibilità di confrontarci in presenza con tutti noi sui risultati dello studio, ma è arrivata la pandemia. Non ci siamo fermati, e nel 2020 il progetto Praxis si è arricchito di altre 70 testimonianze che ci stanno illustrando come persone con Prader-Willi, i loro genitori e i professionisti sanitari stiano vivendo le cure ai tempi della pandemia COVID-19.
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