Il giorno 12 Ottobre 2015 al Gaslini di Genova, il Prof.Maghnie ha presentato il suo staff medico e infermieristico alla Sezione Liguria. Infatti la Prof.Teresina DeToni è andata in pensione.
Consegna di una nostra targa ricordo alla Prof. Teresina De Toni
Il lavoro svolto per noi dalla Prof.ssa de Toni in circa 20 anni dell’associazione Ligure, è stato fondamentale per far sì che la Sindrome di Prader-Willi non fosse più una delle Sindromi genetiche pressoc hè sconosciute, ma una patologia che può essere trattata, diagnosticata, in qualche modo contenuta anche se non guarita.
Per me è doveroso ricordare l’impegno profuso sia dal punto di vista scientifico che da quello umano, per noi genitori altrettanto importante e che non tutti i medici sanno trasmettere. La prof.ssa deToni ha cercato di aiutarci anche nella ricerca di competenze fuori dalla sua esperienza tipo contatti con la regione, le ASL , l’aspetto neuropsichiatrico della sindrome.
Ora dobbiamo comunque andare avanti e sono sicuro che troveremo nelle cure dello staff del prof.Maghnie altrettante risposte positive.
La Sindrome di Prader-Willi è ormai studiata in quasi tutti i Paesi Occidentali sicuramente interessa negli studi l’aspetto dell’iperfagia e quindi dell’obesità che sono caratteristiche della sindrome. Auguriamoci che in un futuro non troppo lontano si riesca anche a trovare una cura vera e propria.
Un ringraziamento va anche alla Direzione Generale del Gaslini che ha accettato di buon grado che continuino le cure e gli esami al Gaslini anche gli adulti con SPW viste le competenze in questa e altre malattie rare.
Danilo Debandi (Presidente Sezione Liguria)
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