“Adesso sì, ero totalmente ubriaco. Ma com’è possibile? Prima per mangiare, bisognava spruzzare letteralmente il latte in gola, e adesso al contrario, il problema principale diventava il controllo dell’assunzione del cibo? Assorbii in trance le altre informazioni” “E’ impossibile, pensavo nella mia mente, avrò capito certamente male.”
Sono solo alcune delle frasi tratte dal racconto, di chi ha già risposto con molto interesse all’invito di partecipare al progetto “PRAXIS“, descrivendo, la propria esperienza con la Prader-Willi.
Partecipare numerosi a tale interessante progetto, descrivendo, o disegnando, o con immagini la propria storia, che è unica e fondamentale, permetterà di contribuire a comprendere come migliorare la qualità delle cure.
Ogni racconto, che potete inviare cliccando sul seguente link, : http://www.medicinanarrativa.eu/praxis-prader-willi-excellence-care-with-story-taking, sarà trattato completamente in anonimato e non sarà valutato per la qualità della scrittura ,ma solo ed esclusivamente per comprendere la cultura, i valori, i bisogni, le passioni, i progetti personali e professionali di chi tutti i giorni, vive l’esperienza , a vario titolo, della Sindrome di Prader-Willi.
L’insieme di tutte le nostre storie, potranno dar vita ad una pubblicazione scientifica e a modalità di divulgazione in congressi e convegni dedicati.
Più storie, più esperienze, più passione, migliori cure.
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